Inspirowany przez lekarzy i stowarzyszenia wspierające chorych na mukowiscydozę – poseł Jan Szopiński od lat związany zawodowo z placówkami ochrony zdrowia, podjął się ich reprezentacji w resorcie zdrowia, znajdując narzędzia do wdrożenia w życie refundacji leków leczących tę chorobę i przedłużających życie pacjentów.
Padły zasadnicze pytania posła do ministra zdrowia Adama Niedzielskiego:
- W związku z przekazaniem Ministrowi Zdrowia na 2022 rok aż 4 miliardów złotych w ramach Funduszu Medycznego, między innymi na terapie eksperymentalne i na terapie drogie, proszę o informację, jaka kwota z tych 4 miliardów jest zaplanowana na refundację leków na mukowiscydozę?
- Jakie decyzje i przedsięwzięcia o charakterze systemowym, dotyczące podniesienia efektywności leczenia mukowiscydozy w Polsce, zrealizowało Ministerstwo Zdrowia w 2021 roku oraz jakie działania w tym zakresie zostały zaplanowane na 2022 rok?
16 grudnia 2021 roku poseł składa interpelację nr 29456 w sprawie refundacji leków i finansowania leczenia mukowiscydozy.
Oto jej treść:
(…) Już od lat pacjenci i rodziny chorych na mukowiscydozę proszą Ministra Zdrowia o wprowadzenie refundacji z budżetu państwa kosztu leków na tę chorobę, w związku z tym, że cena skutecznej terapii przekracza możliwości finansowe większości pacjentów. W czasie tych lat mukowiscydoza przestała być zaliczana do chorób rzadkich. Bydgoscy lekarze alarmują, że w większości populacji europejskich – dotyczy to także Polski – na tę przewlekłą chorobę genetyczną zapada przeciętnie jedno na 2 500 rodzących się dzieci. Oznacza to, że na każde 10 000 dzieci urodzonych w ciągu roku mukowiscydozę mają aż cztery noworodki. Statystyki wskazują, że gdy jeden z rodziców choruje na mukowiscydozę, to prawdopodobieństwo, że dziecko odziedziczy chorobę, wynosi aż 50%, ale gdy choruje i matka, i ojciec, to odziedziczenie choroby staje się pewnością.
Dramat tej choroby polega na tym, że średnia długość życia chorych wynosi zaledwie około 40 lat, chociaż dzięki medycynie długość życia stale wzrasta. Dzieje się to jednak w niektórych krajach europejskich oraz w Stanach Zjednoczonych i Kanadzie, gdzie dzięki wdrażaniu nowoczesnych metod leczenia i dzięki zaangażowaniu państwa leczenie to jest znacznie bardziej rozwinięte i dostępne dla pacjentów. W Polsce średnia życia chorych jest niemal o połowę niższa, co pokazuje skalę systemowych zaniedbań i zaniechań oraz ułomność i brak efektywności krajowego systemu opieki zdrowotnej. Według danych z raportu Polskiego Towarzystwa Mukowiscydozy średnia wieku osób umierających na tę chorobę w Polsce wynosi zaledwie ok. 24 lat.
Do niedawna leczenie chorych na mukowiscydozę mogło mieć charakter wyłącznie objawowy, co pozwalało wyłącznie na czasowe spowolnienie postępów choroby. W ostatnim czasie nastąpiły jednak ogromne zmiany dotyczące możliwości zastosowania nowoczesnych, a przez to dużo bardziej skutecznych form terapii. Obecnie na rynku są dostępne cztery leki przyczynowe: Kalydeco, Orkambi, Symkevi oraz Kaftrio. Są to jednak leki bardzo drogie, a roczny koszt leczenia może nawet przekroczyć milion złotych. Aby terapie były dostępne dla każdego chorego, leki te są obecnie refundowane – według dostępnych danych - w 14 krajach na całym świecie, w tym w Niemczech, Wielkiej Brytanii, Irlandii, Słowenii, Szwajcarii, Finlandii, Danii i Australii.
Leki te to długo oczekiwany przez całą społeczność chorych przełom w leczeniu, dający nadzieję, że mukowiscydoza przestanie być chorobą śmiertelną. Pacjenci wiedzą, że leki te są przełomem w leczeniu i szansą na znaczne wydłużenie ich życia. Dlatego tak boleśnie odbierają to, że leki te są dla nich niedostępne ze względu na wysoką cenę.
Począwszy od 2021 roku, Minister Zdrowia otrzymał finansowe narzędzie do refundowania kosztów drogich terapii w postaci Funduszu Medycznego. W związku z powyższym zwracam się do Pana Ministra z uprzejmą prośbą o udzielenie odpowiedzi na następujące pytania:
1) Kiedy Pan Minister podejmie decyzję o objęciu refundacją leków działających przyczynowo na mukowiscydozę, w szczególności leków Kaftrio i Symkevi, dedykowanych chorym z najczęściej występującą mutacją DelF508, czyli niemal 80% populacji pacjentów? Każdy miesiąc opóźnienia to kolejne bezpowrotnie utracone życia ludzkie.
2) W związku z przekazaniem Ministrowi Zdrowia na 2022 rok aż 4 miliardów złotych w ramach Funduszu Medycznego, między innymi na terapie eksperymentalne i na terapie drogie, proszę o informację, jaka kwota z tych 4 miliardów jest zaplanowana na refundację leków na mukowiscydozę?
3) Jakie decyzje i przedsięwzięcia o charakterze systemowym, dotyczące podniesienia efektywności leczenia mukowiscydozy w Polsce, zrealizowało Ministerstwo Zdrowia w 2021 roku oraz jakie działania w tym zakresie zostały zaplanowane na 2022 rok?
***
Już następnego dnia, 17 grudnia podczas 45. posiedzenia Sejmu, poseł Jan Szopiński wygłasza oświadczenie, w całości poświęcone staraniom środowisk pacjentów o zwrócenie uwagi na uciążliwość tego schorzenia. Mówi wówczas:
(…) 19 grudnia o godz. 7 ze Starego Rynku w Bydgoszczy wyruszy sztafeta biegowa wspierająca chorych na mukowiscydozę. Pokona blisko 300 km na trasie Bydgoszcz - Warszawa i do pana ministra Adama Niedzielskiego zaniesie listy chorych z prośbą o umieszczenie leków przyczynowych na mukowiscydozę na liście leków refundowanych.
Mukowiscydoza to nieuleczalna choroba genetyczna, przy której średnia życia w rozwiniętych krajach europejskich wynosi ok. 40 lat. Według danych Polskiego Towarzystwa Mukowiscydozy w Polsce średnia wieku osób umierających na tę chorobę jest dużo niższa i wynosi zaledwie 24 lata. Od niedawna możliwe jest w Europie stosowanie leków przyczynowych w walce z mukowiscydozą. Pacjenci wiedzą, że leki te są przełomem w leczeniu i szansą na znaczne wydłużenie ich życia, dlatego tak boleśnie odbierają to, że są one dla nich zbyt drogie i niedostępne ze względu na cenę.
W dniach 19 i 20 grudnia Stowarzyszenie Waleczne Serca organizuje sztafetę z Bydgoszczy do Warszawy, by w 30-godzinnym biegu podkreślić, jak ważna jest sprawa dostępności leków przyczynowych, ponieważ dotyczy to dosłownie sprawy życia lub śmierci osób chorych na mukowiscydozę.
Do Ministerstwa Zdrowia oraz siedziby firmy Vertex produkującej te leki biegnący zaniosą pisemną prośbę o sfinalizowanie negocjacji dotyczących refundacji. W tym piśmie pan minister Niedzielski znajdzie m.in. takie słowa napisane przez pacjentów. Cytuję: – Wszyscy wiemy, że leki te są przełomem w leczeniu mukowiscydozy i szansą na znaczne wydłużenie życia. Niestety są one dla nas nieosiągalne z uwagi na wysoką cenę. Wszyscy, dla których ważny jest los osób chorych na mukowiscydozę, są zaproszeni do udziału w tej sztafecie. Można dołączyć do niej w każdym momencie i przebiec dowolny odcinek. Zapraszamy. Szczegóły znajdą państwo na Facebooku Walecznych Serc.
Ze swej strony pragnę poinformować, że 16 grudnia złożyłem do pana ministra interpelację i postulat, by refundacja leków przyczynowych na mukowiscydozę nastąpiła bez dalszej zwłoki.
Dzięki uchwaleniu ustawy o Funduszu Medycznym minister zdrowia ma do dyspozycji na 2022 r. aż 4 mld zł i kilka miliardów oszczędności z poprzednich lat, m.in. na drogie terapie ratujące życie, w tym także na refundację kosztów leków na mukowiscydozę. Zatem pieniądze są, brakuje tylko inicjatywy pana, panie ministrze. Pacjenci, panie ministrze, liczą na to, że pańska akceptacja to jedynie kwestia najbliższych dni, a nie kolejnych lat, zatem ponawiam apel o pilne zakończenie procedur i wpisanie drogich leków przyczynowych na mukowiscydozę na listę refundacyjną.
W niedzielę i poniedziałek biegniemy z Bydgoszczy do pana, panie ministrze. Waleczne Serca będą u pana i razem musimy wygrać. Liczymy na pana, panie ministrze. Dziękuję bardzo.
Zobacz wideo nagranie wystapienia w Sejmie
***
Wreszcie 14 stycznia 2022 roku wpływa do Sejmu odpowiedź podpisana przez podsekretarza stanu w Ministerstwie Zdrowia Macieja Miłkowskiego. Odpowiedź niosąca nadzieję dla chorych na mukowiscydozę w Polsce.
Oto jej treść:
Grafika: Waleczne Serca
Opr. nim, 19 lutego 2022 r.